Wie selten sind seltene Erkrankungen?
Zahlen und Fakten
Eine Krankheit ist für Betroffene immer schlimm – egal, wie häufig oder wie selten sie ist. Aber wie wenig Menschen sind eigentlich betroffen, wenn wir von seltenen Erkrankungen sprechen? Und wie viele, wenn wir über häufige Krankheiten sprechen?
Als selten gilt in der EU eine Krankheit, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen davon betroffen sind – oder einer von 2.000. Das klingt erstmal wenig. Der Organisation „Eurordis – Rare Diseases Europe“ zufolge leiden 6 bis 7 Prozent der EU-Bevölkerung an seltenen Krankheiten. In Deutschland sind es ca. 3-4 Millionen Menschen – seltene Erkrankungen sind also häufiger, als es auf den ersten Blick scheint.
Ungefähr 8.000 seltene Krankheiten, die man auch Orphan Diseases nennt, sind bekannt und jedes Jahr werden weitere entdeckt. In der International Classification of Diseases (ICD) der World Health Organisation (WHO) werden etwa 5500 “rare diseases” aufgeführt. Solch eine weltweit gültige Klassifizierung ist wichtig, damit in Forschung, Entwicklung und der medizinischen Ausbildung ein internationaler Wissenstransfer möglich ist. Seltene Krankheiten gibt es in allen medizinischen Fachgebieten.
